Badania Przesiewowe Noworodków w Polsce.

Pomyślałam sobie, że podzielę się z Wami naszym doświadczeniem odnośnie badań przesiewowych noworodków wykonywanych jeszcze w szpitalu, zaraz po urodzeniu dziecka. Napiszę o tym głównie z myślą, że informacja ta może pomóc innej matce, choc oczywiście  nikomu nie życzę tego, co przeżyłam ja...
...mijały sobie dni, a ja pochłonięta całkowicie macierzyństwem, wpatrzona w moja Laurkę, szczęśliwa, że taka piękna, zdrowa, silna, że taka po prostu idealna jest ... Moje szczęście przerwał list z Instytutu Matki i Dziecka Zakład Badań Przesiewowych. Otwierałam ten list już szlochając, że dlaczego Laura ? Po chwili się opamiętałam i mówię sobie, że głupia jestem, że nawet tak myślę, to na pewno jakaś pomyłka. W liście napisane było tylko, że jak najszybciej mamy ponownie wysłac krew Laury na bibułce gdyż nie są w stanie wykluczyc choroby. Fuck!!! Jakiej choroby ??Od razu mnóstwo pytań i wątpliwości!!!!
Badania przesiewowe noworodków pozwalają na wczesne wykrycie i rozpoczęcie leczenia chorób i wad wrodzonych które nie leczone powodują upośledzenie umysłowe lub fizyczne.
Od każdego noworodka pobieranych jest w oddziale położniczym kilka kropli krwi na specjalną bibułę. Bibuła po wysuszeniu jest przesyłana do jednego z ośmiu regionalnych ośrodków badań przesiewowych.

Od maja 1994 roku wszystkie noworodki urodzone w Polsce objęte są obligatoryjnymi badaniami wykrywającymi fenyloketonurie i wrodzoną niedoczynność tarczycy (hipotyreozę).

Od stycznia 1999 do września 2003 Pracownia Badań Przesiewowych i Hormonalnych w Warszawie wykonywała pilotażowe badania w kierunku mukowiscydozy. Badania w kierunku mukowiscydozy zostały wznowione w lutym 2007 i stopniowo obejmowały całą populacje noworodków - od 1 czerwca 2009 wszystkie noworodki objęte są badaniami w kierunku mukowiscydozy.

Tak więc wyobraźcie sobie jaki mętlik wówczas był w mojej głowie, Laura może byc chora na którąś z wymienionych wyżej chorób, dlaczego moja Laurunia ????? Całą noc czytałam na internecie o fenyloketonurii, o niedoczynności tarczycy i wreszcie o najgorszej  z tych trzech chorób mukowiscydozie. Pojechałam na drugi dzień nierzytomna do przychodni pobrac krew z piętki Laurki do powtórnych badań. Okazało się, że żadna pielęgniarka tej krwi na bibułę pobrac nie potrafi!!! Myślę sobie, co jest do cholery ??!!! Gdzie ja mam teraz z takim maleństwem jeździc i szukac kogoś kto to zrobi, w zimie, w taki mróz ( od razu kolejny strach, że zachoruje nie daj Boże na zapalenie płuc ) ? Pielęgniarka zadzwoniła do położnej środowiskowej, która pracuje też w jednym z lubelskich szpitali zapytac czy to zrobi, na nasze szczęście w nieszczęsciu oznajmiła, by zaczekac na nią i ona krew pobierze. Pierwsze co zrobiłam gdy weszła położna do przychodni rozżaliłam się niemiłosiernie, zachodząc się od płaczu tłumaczyłam jej co napisali w liście, na co ona, że mam absolutnie się tym nie martwic, bo takie rzeczy zdarzają się dosyc często, że na pewno jest wszystko OK i że w jej przekonaniu moje dziecko jest na pewno zdrowe. Pobierała jej krew, Laura wrzeszczała w niebogłosy, nie wspomnę o mojej twarzy całej mokrej od łez... Tego samego dnia wysłaliśmy list polecony do Warszawy z krwią do badań i pozostało nam wówczas czekanie na odp... Oczywiście nie ukrywam, że w między czasie grzebałam na necie szukając jakichś informacji w tym temacie. Często matki pisały o tym, że musiały badanie powtórzyc, że robi się to po to, by rozwiac jakieś wątpliwości, i by się nie martwic, ponieważ okazuje się, że wszystko jest w porządku. Nadzieję dodawał mi fakt, że nigdzie nie spotkałam się z informacją o potwierdzeniu danej choroby po wykonaniu kolejnych testów, wszystkie matki pisały, że okazywało się, że dziecko jest zdrowe. Nie znalazłam także wpisu by jakaś matka powtarzała badania trzeci raz. Nadzieja długo nie trwała, przyszedł kolejny list z Instytutu z prośbą o wysłanie kolejnej bibuły z krwią. Tego dnia myślałam, że oszaleje !!!!!!!!! TRZECI RAZ!!!!!???Nie, to nie może byc prawda! Znów pojechaliśmy do przychodni, z tropu zbiła mnie położna mówiąc " O jej, znów ? Coś musi się dziac skoro proszą o krew trzeci raz " Spojrzałam tylko na męża, on na mnie i widziałam, że miał ochotę powiedzic " Co Ty pier...to na pewno  jakaś pomyłka ! " Mi powtarzał to non stop. Wiedział, że nasze dziecko jest zdrowe, ja ciągle byłam niespokojna. Czytałam na internecie jak potem wygląda procedura, wyobrażałam sobie siebie i Laurę w szpitalu w Warszawie, gdzie po wszystkich dodatkowych badaniach przychodzi lekarz i mówi, że jesteśmy zdrowe.. Na zajutrz pojechałam do kościoła ( wiem, wiem, ktoś zaraz powie jak trwoga to do Boga, a no do Boga, przecież nie do buddy ). Wróciłam do domu jakoś dziwnie spokojna, wzięłam Laure na ręce, spojrzałam na nią, słodko wówczas spiącą, i powedziałam sobie, że przecież co ma byc i tak będzie i że bardzo ją kocham, kochac będę i nic i nikt już tego nie zmieni. Oj długo czekaliśmy na odp z Instytutu, już nawet zapominałam chwilami, że ma nam przyjśc list, bo z begiem czasu utwierdzałam się w przekonaniu, że jest przecież zdrowa!!!W koncu zadzwoniłam zapytac dlaczego nadal nie ma od nich odpowiedzi, podałam nr bibuły, Pani mnie przełączyła od razu do laboratorium i tam rozmawiałam z kobietą. Oznajmiła mi, że list został wysłany kilka dni temu, że na pewno lada moment dojdzie i że Laura jest zdrowa. Pytam więc po co tyle badań, na to ona, że musieli miec 100% pewności. Musieli każdą z trzech chorób wykluczyc i że po trzecim badaniu to sie udało. Od razu zapytałam czy w przyszłości potrzebne są jakieś dodatkowe  bądź powtórne badania, na co ona, że nie ma takiej potrzeby, że mam się cieszyc zdrowiem dziecka!! Kamień spadł mi z serca !! Od razu czułam się lżejsza mimo pozostałości kg po ciąży :) 

Kochana córeczko, cieszę się każdego dnia i dziękuję Bogu za to, że jesteś zdrowa i taka cudowna. Czasem , jak każdej matce, zaczyna brakowac mi cierpliwości, wówczas myślę sobie " przestań narzekac na swoje dziecię, jest przecież zdrowe, masz to szczęscie jakiego inni nie mają, a o nim marzą, weź ją na ręce , przytul do siebie i ciesz się każdą chwilą z nią spędzoną " I tak właśnie robie  :) Ale nie myśl sobie kochana, że zawsze będę taka dobra, przyjdzie czas kiedy będziesz ponosic konsekwencje swych czynów, ale to jeszcze długa droga.... :)

Osatnie 10 miesięcy w meeega wielkim skrócie.

Zanim zaczne dodawac kolejne posty, pomyślałam sobie, że skoro ja taka poukładana, dokładna to i na blogu rzecz jasna też tak musi byc, W związku z tym postaram sie jakos przybliżyc ten czas od kiedy moj cukiereczek jest z nami :) Nadmienie jeszcze, ze blog jednak będzie dotyczył mnie i Laury, o mężu raczej nie będę wspominac ( Ci którzy go znają już wiedzą, że nie pochwalił mojego pomysłu z blogowaniem ) tak więc mam nadzieję, że Was nie zanudzę swymi opowiastkami :)

W grudniu po południu, a raczej w nocy, bo o 22:45 siłami natury na świat przyszła Laurka, wszystko było ok więc w domu byłysmy 3 dni potem. Wchodząc do domu odniosłam wrażenie, że nie jest już to miejsce, które było miejscem jeszcze kilka dni temu. Rozglądałam się po mieszkaniu szukając jakby tej zmiany, a ta zmiana była w moich ramionach, malutka, opatulona, słodko spiąca... Pamiętam, że bałam się też tej pierwszej nocy w domu, spałam  ( czyt. czuwałam ) cały czas przy lampce, nasłuchując czy moje małe serduszko oddycha i czy wszystko jest w porządku. Przecież w szpitalu zawsze obok jest położna, lekarz, a tutaj....Sama z Laurą, nawet męża nie było, bo miał nocki. Ale wszystko było OK, mała spała jak suseł, jak większosc nocy w swoim życiu do 4/ 5 miesiąca, teraz spi jak suseł tylko pierwsze 4 godz, potem budzi się średnio co godz/ dwie, zależy jak leży :) Mijały sobie dni, tygodnie, było już tylko coraz lepiej, wszystko miałam opanowane, miałam już świetną kontrolę nad wszystkim co z macierzyństwem związane, nad sobą , poznałam moje dziecko, jej potrzeby... I  aby nie kisic się ciągle w domu zabierałam Laure  co chwile na chałupki :) Aż w końcu przyszła upragniona wiosna!!! Wtedy jak wychodziłyśmy o 12 to wracałyśmy wieczorem koło 18/ 19 a z czasem i 20 :) Chodziłyśmy na spacery, do Kościółka, do znajomych i oczywiście w między czasie na coś, co mamusia lubi najbardziej czyli shopping :D

Lato minęło nam baaardzo bardzo szybko, zresztą Wam pewnie też, w tym roku nie pojechaliśmy na wakacje, bo uznaliśmy z mężem, że Laurka jest jeszcze za mała, że darujemy sobie tego lata, a za to następnego na pewno sobie odbijemy. Ponadto mój wspaniałomyślny mąż uznał, że potrzebne nam drugie auto i zakupił mi"  małego złomka " :) więc kasiorki na wakacje raczej też by zbytnio nie było.  Laura z dnia na dzień się zmienia, opanowuje co rusz  to nowe umiejętności, szybko zaczęła siadac, szybko zaczęła wstawać i oby w miarę szybko zaczęła chodzic. Wszystko tak naprawdę teraz kręci się wokół Laury, ale żeby nie zwariować bywam i bez niej... A to w centrum na ploteczkach z koleżanką, w podmiejskim pubie na karaoke żeby pozdzierać sobie gardełko jak za starych dobrych czasów , na piwku czasem bywam, błogo rozkoszując się gorzkawym, chmielowym smaczkiem lubelskiej perełki :) Ostatnio nawet koncert Budki Suflera zaliczyłam, tak naprawdę wszystko to dzięki mężowi, bo gdyby nie on, mogła bym pomarzyć o chwili wytchnienia. Ja wychodzę, a on cieszy się spędzanym czasem z córeczką. Nie mamy nikogo kto mógłby zaopiekować się naszą malutką rozrabiarą, i czy źle mi z tym ? Z jednej str tak, bo jednak czas wracać do pracy, ale z drugiej str absolutnie nie, ponieważ nie muszę się stresować, że moje dziecko nie jest wychowywane, pielęgnowane i chociażby przewijane, przebierane " po mojemu ". Nie jedna osoba zarzuciła mi, że jestem nadgorliwą i nad opiekuńczą matka, nie biorę jednak tych słów do siebie, bo były to akurat osoby nie mające dzieci, więc co za tym idzie, nie mające zbyt wiele pojęcia na ten temat ! Dlatego do wszystkich bezdzietnych : kochani, nie zapierajcie się, że tak wiele zrobicie czy też właśnie danych błędów nie popełnicie mając dziecko, życie i tak wszystko weryfikuje. 
Tak więc kochana córeczko, zapierałam się, że będziesz zawsze spała w swoim łóżeczku. Od urodzenia śpisz z nami, a gdy próbuję Cię odnożyc zaczynasz swój bunt, który mnie osobiście jest na rękę, bo wtedy mam wymówkę tatusiowi, że w swoim łóżeczku płaczesz, a z nami śpisz jak Aniołek. Uwielbiam z Tobą spac mimo, że nie raz po przebudzeniu bolą mnie kark czy kręgosłup, ale co tam... Wyspać się jeszcze zdążę, a teraz najważniejszy jest Twój komfort i byś czuła się bezpiecznie, poza tym kiedy masz z nami spac jak nie teraz :) ??

A tu kilka zdjęć od początku do teraz.. Nie da się wybrac trzech spośród pięciuset :P

Lepiej poźno niż wcale...

Już od kilki miesięcy starałam się wygospodarowac chwilę by móc założyc bloga i zacząc w końcu pisac!! Niestety, zawsze kończyło się na chęci, bo wiecznie czasu brak. W końcu dziś ( w ten pochmurny i deszczowy dzień ) zdecydowałam to zrobic, bo blog ma dotyczyc mnie i mojej córeczki głównie, a miesiące uciekają... Sama tak naprawde nie wiem o czym głównie będę pisac, na pewno chciała bym, aby każdy  znalazł na moim blogu coś dla siebie..;)

Tu dla Was moja Laurka prawie 10 miesięcy temu. Czas leci bardzo szybko, moje dziecko zaskakuje mnie kazdego dnia, zmienia sie niesamowicie, raz podobna do mnie, raz do taty, raz do dziadka innym razem do prababci :) Jedno jest pewne, dla mnie jest to najwspanialsze, najpiękniejsze i najmądrzejsze dziecko na świecie, bo moje dziecko :) !!!!